Esta es sin duda una de las preguntas que más me hace la gente. Como comprenderéis, esto depende mucho del momento en el que me la hayan hecho. Sin embargo, voy a intentar explicaros lo que a día de hoy puedo ver. Dividamos mi campo visual en dos partes, la Seguir leyendo
neuropatia
Deporte
Practicar un deporte, es desde hace mucho tiempo una parte fundamental en mi vida, no solo por el mantenimiento físico, sino también por todos los beneficios mentales que me aporta. Y como ya he dicho en otras ocasiones, tener que ir al gimnasio, para mí supone un gran reto. Ya Seguir leyendo
El Bastón
Ya había hablado con varias personas que padecían mi enfermedad y me habían advertido que existían varios momentos en los que psicológicamente podría estar peor, como, por ejemplo, iniciar el proceso de incapacidad, que te reconozcan el grado de discapacidad, la afiliación a la ONCE o que te informen del Seguir leyendo
Él
¿Cómo explicas a un niño que tienes una grave enfermedad, que vas a ir perdiendo visión poco a poco y que probablemente te puedas quedar ciego? No es nada sencillo, tuvimos que encontrar el mejor momento y sobre todo buscamos las palabras adecuadas. Recuerdo que nosotros nos decidimos hacerlo un Seguir leyendo
Sueños
Muy raras veces he tenido problemas para poder conciliar el sueño y desde que debuté en la enfermedad no ha sido una excepción. Llego tan cansado al final del día que caigo rendido. Estar pendiente de no chocar con nada, de no tropezarme y en una continua situación de alerta, Seguir leyendo
Mi Rabia
En los momentos de mayor impotencia es cuando he sufrido más rabia, cuando necesitas que te ayuden o cuando no tienes esa independencia que antes sí tenías. Un día realmente difícil para mí y que noté fuertemente este sentimiento, fue cuando me vi obligado a coger la baja laboral. Trabajaba Seguir leyendo
Mis etapas
Una vez diagnosticada, confirmada la enfermedad y cada vez más afectado, se inicia un nuevo camino. Comienzan ahora dos procesos que, si bien podían haber empezado con anterioridad, es, en este momento, cuando creo que quedan claramente más definidos. Ambos van de la mano e influyen continuamente el uno en Seguir leyendo
Mi debut, parte 2
La clínica de la Universidad de Navarra tiene dos sedes en España, una en Pamplona, que es la más conocida y otra en Madrid. Al realizar la primera llamada para poder solicitar una cita en oftalmología, simplemente tuve en cuenta cuál de las dos me iba a ofrecer una cita Seguir leyendo
Mi debut , Parte 1
Desde muy pequeño me he realizado pruebas oftalmológicas para comprobar que todo iba bien. Una vez al año me realizaban campo visual, miraban la tensión ocular y las típicas pruebas para comprobar la agudeza y destreza visual y nunca había tenido ningún problema, salvo una pequeña miopía que me hacía Seguir leyendo
El comienzo
Me gustaría empezar de cero, intentando explicar cómo son los comienzos de la enfermedad que tengo. Si hay algo que caracteriza a la neuropatía óptica de Leber es el conocido como debut, donde existe un disparador, que hace que se desarrolle la enfermedad y que a día de hoy no Seguir leyendo