Me gustaría empezar de cero, intentando explicar cómo son los comienzos de la enfermedad que tengo.
Si hay algo que caracteriza a la neuropatía óptica de Leber es el conocido como debut, donde existe un disparador, que hace que se desarrolle la enfermedad y que a día de hoy no se tiene certeza de por qué se produce.
Quizás por un esfuerzo en el gimnasio, un baile, una época de estrés o simplemente porque ha de ser así.
El tiempo de este proceso es independiente e individual, donde la pérdida de visión puede variar de unos a otros en gran medida.
Una de las principales vías de investigación, está tratando de averiguar cómo y por qué se produce, es por ello, que junto con parte de mi familia hemos participado en uno de estos estudios en Málaga, donde tomaron muestras de individuos que eran portadores de la mutación pero que aún no habían debutado, y de personas que, como yo, ya hemos desarrollado la neuropatía óptica, este es uno de los puntos que creo más importantes, que se pueda prevenir de cara al futuro que aparezcan nuevos afectados.
A partir de este debut, todo dará un giro en tu vida y en la de la gente que te rodea. Lo que eres, lo que piensas cambiará de manera drástica.
Durante este periodo una de las cosas que me sirvió de consuelo es, que nuestra enfermedad no produce dolor y una vez que te ves inmerso en este mundo y tienes conocimiento de las enfermedades mitocondriales que existen, la enfermedad de Leber es de las menos agresivas, “por suerte”.
No por ello deja de ser muy duro, aprender todo de nuevo y comenzar una vida diferente que marcará un nuevo camino a seguir lleno de retos.
En próximos artículos, iré describiendo mi experiencia personal en cada una de ellas, así como contaré mi proceso y experiencia personal en este debut.
¡Mucho ánimo, David!
¡¡ Gracias !!
Precioso lo que escribe y como lo cuenta. Me has emocionado. Sigue escribiendo porque también te sirve de desahogo. Enhorabuena. Y que la ciencia siga avanzando . 😘
Muchas gracias por tu tiempo
Adelante, David.
Será un blog muy interesante. Lo auguran sus inicios.
Fuerza y claridad para reflejar tus sentires y sentimientos
Gracias.Espero que os guste
Me ha encantado,porque está escrito con el corazon.
Estoy inmensamente orgullosa de tí,de cómo has encarado el problema y eres un ejemplo de lo que verdaderamente es una persona con un problema .Mi admiración y respeto David
Muchas gracias.
Todos tenemos dentro una reserva de fuerza insospechada, que emerge cuando la vida nos pone a prueba.
Isabel Allende.
!Pero tú nos estás dando una lección en la vida!
Te queremos fuerza David.
Que cierto.gracias
Una idea magnífica David.
Enhorabuena por ese blog.
Muchos ánimos y fuerza para seguir con tus ilusiones tus ganas de luchar y seguir adelante por ti y todos los que te apoyan
Gracias.
Admiro tu entereza. Adelante con esa fuerza!!
Muchas gracias.
Mucho ánimo y mucha fuerza, estamos contigo.
Gracias por el apoyo.
Qué la investigación avance es tan primordial en temas de salud…
Mucho ánimo y que iniciativas como estas sirvan para concienciar e impulsar ducha investigación
Muchas gracias !!
Qué decirte David!!! me he emocionado .. sé por tus padres qué eres un fenómeno mucha fuerza 💪💪
Gracias
Qué buena idea lo del blog David. Un abrazo muy fuerte.
Espero que os guste.
Mucha fuerza David!!! Eres una persona súper valiente!!!💪🏼💪🏼💪🏼
Muchas gracias.
Très beau texte ,enrichissant et tellement bien écrit.
Merci
Je vais continuer de suivre le blog
Merci famille !
Siempre tuyo!!!!
siempre mio !!
David, admiro enormemente el modo en que has afrontado y asumido este cambio. Una lección importante para mí y para todos. Eres un campeón y tienes todo mi ánimo, apoyo y cariño!!!
Muchas gracias chicos !
Muy buena idea el blog. Lo seguiremos atentamente.
Un fuerte abrazo
Gracias.
Eres todo un ejemplo a seguir,una idea muy buena,ánimo y mucha fuerza,un fuerte abrazo!
Muchas gracias
Eres la ostia, te seguiré hasta el fin del mundo, sabes que soy un amigo incondicional desde bachiller y te seguiré como digo hasta el final. Un abrazo enorme por ser tan campeón siempre.
Gracias siempre !!
David me parece una idea estupenda lo del blog, mucho ánimo y mucha fuerza, toda mi admiración y cariño
Gracias por la fuerza y el ánimo.
Siempre supe que eras especial.. 🙂
Muchas gracias.
Mucha fuerza David… Seguiremos viendo tus publicaciones, conociendo esta enfermedad, la cual desconociamos, y apoyandote
Muchas gracias por estar ahi.
Q puedo decir yo q no te han dicho ya!!!!
Estoy muy orgullosa de ti.
Te quiero muchiiiisimo
Hoy he desayunado contigo.
Te aprecio mucho y a través de “Paula” he aprendido a quererte. Toda mi admiración, todo mi apoyo, todo mi cariño, todo mi empuje. ENHORABUENA por ser como eres y por este blog. Nos ayudará a comprenderte y te ayudará a seguir adelante como hasta ahora.
Mil besos.
Que la fuerza te acompañe!!!
Y si no es asi, Llamanos y utilizanos.
Muchas gracias !! eso espero, que la gente empiece poco a poco a conocer la enfermedad.
Mucha fuerza para este nuevo camino. Muy grande al embarcarte en este proyecto y darle este enfoque, mi admiración por ello.
Muchas gracias
Siempre adelante, aunque es fácil decirlo desde la distancia. Estás demostrando valor ante lo que te ha sobrevenido, pero veo que estás cogiendo las riendas para tratar de manejar tu nueva vida y, que no sea esta enfermedad la que te maneje a ti. Con este blog das un paso más para la “visualización” de esta circunstancia que te ha acontecido y que, sumado a la ayuda que otras Organizaciones te van a dispensar, va a servir para que otras persona en tu misma tesitura compartan la problemática que surge alrededor de esta enfermedad. Seguro que no te vas a sentir solo. Un abrazo David
Muchas gracias Carlos, seguro que es asi
Enhorabuena por tu iniciativa, David. Eres todo un ejemplo a seguir y estás dando toda una lección de coraje a todos y en especial a los que tenemos la suerte de conocerte. Estoy convencido que superado éste golpe tan duro eres tú el que nos vas a enseñar a ver el mundo y la vida de otra manera que no podemos ni imaginar. Estoy muy orgulloso de ti, primo. Y sabes que aquí estamos para lo que necesites.
¡Sigue luchando! No te puedes imaginar cuánto ayudas a los demás con tu forma de afrontar ésta etapa.
Muchas gracias por tus palabras.
David: bravo por tu fuerza y valentía.
Gracias por este blog , porque nos permite, de alguna manera, compartir tu camino.
Un abrazote
muchas gracias.
Soy Rosa, la madre de Álvaro, mi hijo también tiene tú misma enfermedad.
Ánimo y adelante siempre adelante.
Muchas gracias.Entre todos seguro que podemos ayudarnos !
Muy bueno el blog administradorrss.
Mucho animo y a seguir!
Gracias !
Gran idea David para ti, para todas las personas con la misma enfermedad, pero también para nosotros, los extraños, para comprender mejor tu viaje y tu vida diaria. Te enviamos a ti y a toda la familia española llenos de fuerza y admiramos verte progresar así! ¡Te leemos con mucho gusto! Hasta luego !
Ps: perdoname por los errores
Merci a toute la famille !
Stay strong
Gracias
David que bonito y emocionante.